"הנגשת מידע להורים לילדים חולי סרטן מצילה חיים"

מדי שנה מאובחנים בישראל כ-500 ילדים שלקו במחלת הסרטן. כ-10% מהם נכנסים לקטגוריה הקשה יותר, של ילדים שמצבם לא מתאים לפרוטוקול הרפואי הקיים, בין אם כי לא ידוע על דרכי טיפול בסוג הסרטן שלהם ובין אם מאחר שדרך הטיפול יכולה לגרום להשלכות לטווח רחוק, וכוללת מרכיב סיכון גדול.

התייעצות שנייה, עם גורמי רפואה נוספים, כפי שמקובל בסוגי מחלות אחרות, לא נגישה עבור כל ההורים, בין היתר מאחר שבחלק מהמקרים היא מצריכה טיסה לחו"ל, על כל העלויות הכרוכות בכך. וגם אם ההתייעצות בארץ, היא כוללת עלויות שיש הורים שלא מסוגלים לעמוד בהן. בנוסף, המידע לא תמיד נגיש.

עמותה בשם הילד שלי, שהוקמה לא מכבר, מבקשת לתת מענה בדיוק לאתגר זה: לסייע להנגיש לאותם הורים את המידע הרפואי הקיים, לחשוף אותם למחקרים קליניים ולסייע להם לקבל חוות דעת שנייה מהמומחים העולמיים הטובים ביותר.

הפעילות היא התנדבותית וממומנת על ידי תרומות, ללא כל עלות מצד ההורים. העמותה היא שלוחה ישראלית של עמותה מקבילה שפועלת בארצות הברית, בשם הסרטן של הילד שלי (My Child's Cancer). היא הוקמה על ידי עודד גרינשטיין, ישראלי שחי שם, והשלוחה בארץ הוקמה ביוזמתה של היו"רית הנוכחית של העמותה, נטהלי רפואה.

המשותף בין רפואה לגרינשטיין הוא הניסיון האישי, המצער, ששניהם חוו עם ילדיהם הפרטיים, שחלו במחלת הסרטן – ולמרבה השמחה גם החלימו. רפואה הכירה את גרינשטיין בזמן ששניהם טיפלו בבנותיהם בניו יורק. בהמשך, גרינשטיין הקים את העמותה בניו יורק ורפואה סייעה לו מדי פעם מישראל. לפני כשנתיים היא שכנעה אותו לפתוח עמותה מקבילה בישראל, והוא העניק לה את המימון הראשוני לביצוע מטרה זו.

ורדה שוהם, מנכ"לית עמותת הילד שלי. צילום: יח"צ

"הגיים צ'יינג'ר בכל מה שקשור להחלמת הילד"

כמנכ"לית העמותה בארץ מונתה ורדה שוהם, שהגיעה מהעולם העסקי ולפני שמונה שנים עברה לנהל עמותות שעוסקות, בין השאר, בסיוע למשפחות חולי סרטן. לדבריה, "הבידול שלנו הוא שאנחנו ממוקדים בהנגשת מידע, בפתיחת צוהר למשפחות להתייעץ עם מומחים, ולאפשר להן לקבל החלטות שקולות יותר. פעמים רבות, המידע והקשר עם הרופאים שאנחנו מנגישים להורים יכולים להיות הגיים צ'יינג'ר בכל מה שקשור להחלמת הילד שלהם".

שוהם מבקשת להדגיש מסר שהעמותה מקפידה לציין: "בישראל יש את מיטב הרופאים ומומחים למחלות הסרטן, אבל באופן טבעי, יש ידע וניסיון רב גם במדינות כמו ארצות הברית". ההתייעצות נעשית באמצעות שיחת זום עם הרופא המומחה מחו"ל, בהשתתפות ההורים ולעתים גם בהשתתפותהרופא והצוותים הרפואיים מישראל. בנוסף, העמותה משיאה תרומות לסיוע לילד החולה.

כוח האדם של הילד שלי מצומצם, ומבוסס בעיקר על מתנדבים ותרומות מחברות, כולל חברות היי-טק, ומאנשים פרטיים. בימים אלה העמותה נערכת למסע לגיוס תרומות נוספות, כדי לעזור לכמה שיותר משפחות שעולמן התהפך ביום אחד.

סרטן מוח בגיל שנתיים וחצי

רפואה סיפרה כי "בגיל שנתיים וחצי אובחן אצל בתי סרטן מוח. מהרגע הראשון החלטנו שאנחנו מתמודדים עם המחלה ונלחמים בה. אבל, למרבה הצער, הטיפולים בארץ לא עזרו מספיק, והרופאים שידרו פסימיות. החלטנו לנסוע לארצות הברית, שם התייעצנו עם חמישה רופאים ממקומות שונים. בעקבות זאת, בתי עברה הקרנות במינון נמוך והשתתפה בניסוי קליני – שילוב שככל הנראה סייע להחלמתה. כיום היא בת 15".

נטהלי רפואה, יו"רית עמותת הילד שלי. צילום: אריק סולטן

"המסע שעשינו היה קשה – גם פיזית, גם רגשית וגם כלכלית, והבנתי במהלכו עד כמה חשוב להנגיש מידע, שרוב המשפחות לא יכולות להגיע אליו", אמרה. "שמתי לעצמי למטרה לסייע למשפחות להגיע למידע העדכני והמקצועי ביותר, על מנת שאף ילד לא ייפגע ולא יקבל את הטיפול המיטבי בשל מחסור בידע". רפואה החליטה לעזור למשפחות הזקוקות לייעוץ להגיע אל המומחים העולמיים, ו-"במקרים רבים, ההתייעצות מצילה חיים, ויש לנו ניסיון חד משמעי עם זה". היא הוסיפה כי "במהלך הדרך נפגשנו עם כל מנהלי המחלקות האונקולוגיות לילדים בארץ. תחילה הם היו ספקנים, אבל עם הזמן הם הבינו את הערך שאנחנו מביאים, וכיום הם מפנים אלינו משפחות".

בדיקת ה-CT ששינתה את החיים של עמוס ומשפחתו

"מחלת הסרטן אצל בתי התגלתה כשהיא הייתה בת שמונה", סיפר עמוס (השם המלא שמור במערכת), אב לילדה שמתמודדת עם המחלה והשלכותיה. "באחד הימים שמנו לב שיש משהו לא תקין בהליכה שלה והחלטנו לבדוק את זה", אמר. "בהתחלה הרופאים לא ייחסו לזה חשיבות, ורק לאחר שביקשנו לבדוק שוב הם שלחו אותנו לבדיקת CT, ומאותו הרגע עולמנו התהפך". מאז בתו של עמוס מצויה בטיפולים, שכתוצאה מהם היא נפגעה מוטורית ו-ורבלית.

לעמותה הוא הגיע לגמרי במקרה, מפה לאוזן. "הם עזרו לי מבחינה פסיכולוגית, הבנתי שאני לא לבד, וזה חשוב יותר מהכול", סיפר. "בעקבות שיחת ועידה עם מומחים מחו"ל, שנעשתה בעזרת העמותה, הבנו שמבחינה קלינית אין להם הרבה מה להוסיף, אבל הם המליצו על תרופה שאמורה להקל על הסימפטומים. זו תרופה שקיימת בארץ, אבל היא לא ניתנת לילדים. הרופא הבכיר שאיתו התייעצנו נתן לנו את האפשרות לנסות את התרופה על הילדה, ולקחנו את הסיכון, כי למרבה הצער, לא היה לנו הרבה מה להפסיד".

קמפיין חולצות, להעלאת המודעות לעמותת "הילד שלי" ביום סרטן הילדים הבינלאומי. צילום: יח"צ

פעילות נוספת שעמוס, בני משפחתו ועמותת ילד שלי עשו למען הילדה היא הצטרפות לניסוי קליני בארצות הברית, בסיוע ובתמיכת הצוות הרפואי בבית החולים איכילוב. מדובר בתרופה חדשה שאושרה לניסוי בארצות הברית, והיא ניתנה לבתו של עמוס בימים אלה. "עדיין קשה לדעת מהן ההשפעות שלה", אמר עמוס. "כרגע, בעקבות הטיפולים, הילדה לא יכולה ללכת בכוחות עצמה, היא על כיסא גלגלים, ולומדת במשולב בבית הספר ובבית". הוא ציין כי "העמותה הצמידה לנו חונכת, אישה שעברה תהליך דומה, והיא מאוד עוזרת לנו".

"ההתמודדות עם טיפול בילדה חולת סרטן משפיעה על כל אורח החיים וגובה מחיר אישי", ציין. "יש לנו שלושה ילדים. אנחנו מנסים לשמור על שיגרה, אבל רוב היום אנחנו סביב רופאים ובתי חולים. יש רצון עז מהצוות הרפואי, וכמובן מצידנו, לשקם אותה, ואנחנו מנסים לשרוד".

סרטן בגיל ארבעה חודשים

הורה נוסף שהעמותה מסייעת לו הוא בן (גם כאן, השם המלא שמור במערכת), אבא של טליה, שבעת הכנת הכתבה מלאו לה שנה. "בגיל ארבעה חודשים שמנו לב שהילדה לא עולה במשקל", אמר האב. "בהתחלה הרופאים לא ייחסו לזה חשיבות, ואמרו לנו: תבואו בעוד חצי שנה. תחושת הבטן שלנו הייתה אחרת, התעקשנו ונשלחנו לבדיקות CT ו-MRI, ובעקבותיהן בישרו לנו שהילדה לקתה בסרטן שמשפיע על עצבי הראייה. היינו בהלם ולא ידענו לאן לפנות". "הרופאים ניסו לשדר אופטימיות, ובאחד מבתי החולים הרופאה הרגיעה אותנו שזה נחשב לסרטן קל, ש-70% מהילדים מתגברים עליו, אבל ייתכן שהוא יפגע לה בראייה", המשיך בן לספר בהתרגשות. "בעצת הרופאה התחלנו את הטיפול הרפואי הסטנדרטי, מצאנו את בתנו מאושפזת פעמיים-שלוש בשבוע, ועוד בשיא תקופת הקורונה. זה היה סרט לא קל". אבל, ככל שהזמן חלף, ההורים שמו לב שאין שינוי לטובה במצבה של הילדה: נהפוך הוא, היא הגיעה לתת משקל. "לקחתי יוזמה והתחלתי לצלצל לרופאים בבתי חולים. הצגתי להם את הממצאים והם המליצו על ניתוח דחוף, לא נטול סיכונים, שצריך לעשות לילדה. רופא אחד מבית חולים בצפון אמר לי: אם אתה לא מנתח מיד, אין לך ילדה מחר", אמר בן.

בסופו של דבר הניתוח בוצע באיכילוב, אבל בכך לא תם המסע. "בעזרת העמותה נוצר קשר עם רופאים בקנדה ובמדינות נוספות, ובעקבות הייעוץ שינינו את הטיפול בילדה, באמצעות תרופה שלא מאושרת בארץ אבל יש מידע שהיא יכולה לעזור", ציין.

כמו במקרה של הילדה של עמוס, גם כאן עדיין אי אפשר להיות אנשי בשורות. אולם, שניהם חוזרים על המסקנה החשובה, ש-ורדה שוהם, מנכ"לית העמותה, מיטיבה לנסח: "אסור לוותר, גם במצבים בלתי אפשריים. הידע כאן הוא הדבר שמשנה את התמונה, והוא מביא להצלת חיים, הארכתם, העלאת איכות החיים, ובעקיפין לתרומה משמעותית לטיפול הרפואי בילדים חולי סרטן בישראל".