מייקל ג'יי פוקס: "הפרקינסון מונע ממני להשתמש במחשב"

"אינני מפעיל מחשב, שכן אני לא מסוגל להקליד, או להשתמש במסך מגע, בגלל המחלה. טכנולוגיית זיהוי הקול אינה בשלה ומדויקת מספיק. נדרשת עדיין פריצת דרך שתאפשר למחשב לקרוא את המחשבות שלנו…", כך אמר השחקן מייקל ג'יי פוקס.

השחקן דיבר אתמול (ד') ב-VMworld 2021, הכנס השנתי של ענקית הווירטואליזציה. הוא סיפר על התמודדותו עם מחלת הפרקינסון שבה חלה בשיא הקריירה שלו, בגיל 29 – שבגללה נאלץ לפרוש ממשחק.  הייתה זו הופעתו הפומבית הראשונה של פוקס מאז נובמבר 2020, אז יצא לאור ספרו "אין כמו העתיד".

בשיחה עם קרול קרפנטר, סמנכ"לית השיווק של VMware, פוקס גילה כיצד הפך לשחקן: "כשהייתי צעיר הייתי היפראקטיבי. כנער, הייתי מעורב במגוון דברים, ניגנתי בלהקות, כתבתי, ואז נכנסתי למשחק ועשיתי אודישנים לתכניות טלוויזיה. שילמו לי, בראשונה, ואהבתי את זה מאוד. עזבתי את הלימודים בתיכון ונסעתי לקליפורניה כדי להיות שחקן. זה היה מסע – אבל גם סיכון גדול. זו הייתה תקופה משוגעת, אבל היא השתלמה".

מייקל ג'יי פוקס בשיחה עם קרול קרפנטר, סמנכ"לית השיווק של VMware. צילום: יח"צ

"הוא אמר לי שיש לי עוד עשר שנים לחיות"

פוקס תיאר את הסימנים הראשונים להופעת הפרקינסון בגופו: "התחלתי להרגיש את הזרוע שלי והכתף שלי, הלכתי לנוירולוג, הוא עשה לי בדיקות ואז הוא אמר לי שיש לי עוד עשר שנים לחיות וזה פשוט הימם אותי. לא ידעתי מה לחשוב, שכן הוא הסביר שהמחלה פרוגרסיבית ולא ניתן לדעת באיזו מהירות היא תחמיר. אני ואשתי היינו עצובים מאוד, לא ידענו מה יקרה, כמה מהר זה יתקדם, איך זה יהיה, לאילו כיוונים זה ילך… אבל בשלב מאוד מוקדם פגשתי מישהי שסיפרה לי שלאמא שלה יש פרקינסון והיא חיה יותר שנים ממה שניבאו לה".

לדבריו, "אני נאבק במחלה, אבל היא לא ממלאת את כל חיי. יש לי ילדים, משפחה ועבודה. אני נשאר אופטימי, בוחר להיות שמח, להיות מעורב ולסייע לאחרים להתמודד. התעמלות חשובה, חשוב לנוע הרבה ולא להיכנע למחלה – לא ללכת למקום החשוך הזה".

"הקורונה, למרות החרפת המצוקות של מיליונים ברחבי העולם, הייתה בעיניי תקופה פורייה וחיובית", סיפר פוקס. "במהלכה כתבתי ספר. כיוון שאני לא יכול להקליד, הכתבתי את התוכן למישהי שעבדה מהבית. דאגתי לשלומה כל הזמן. תקופת הקורונה מבחינתי הייתה מדהימה, הייתי בחברת המשפחה שלי, שיחקנו משחקים, שוחחנו על נושאים שלא דיברנו עליהם בעבר, לדוגמה על סוגיות של צדק חברתי ועוד. זה נמשך שעות וזה היה פשוט פנטסטי. אלו החיים. הם מורכבים מחוויות חיוביות ושליליות וצריך לקבל את שניהם".

פוקס נרתם לסייע לריפוי מחלת הפרקינסון, והקים בשנת 2000 קרן הנושאת את שמו, למחקר מחלת הפרקינסון והוא פעיל לקידום המודעות למחלה והאמצעים לריפויה.

דמיין את השינוי

על במת הכנס סיפר פוקס כי "כיום יש התמקדות אמיתית במציאת דרך למצוא אינדיקטור שנוכל להגדיר אותו ולבודד אותו – שיוכל לחזות את המחלה. אני לא מבין במדע, או בעסקים, אבל אני מבין שצריך לגייס יותר כסף. חלק מהתורמים הגדולים הם חולי פרקינסון שמחפשים טיפול גם לעצמם, להילחם נגד שיתוק, או לשפר את החיים והחוויות שלהם. בקרן שהקמתי, בנינו מנגנון לגיוס כספים וליצירת בריתות עם כל הקהילות ובעלי העניין. חשוב שכל חולה ידווח על מאפייני המחלה שלו, כדי שנוכל למצוא דפוסים, כמו הדפוס של איבוד חוש הריח, שהתגלה בקרב חולי קורונה".

פוקס סיים את דבריו בהתייחסו למוטו הכנס, "דמיין" (Imagine), ואמר כי "המילה הזו משמשת כהשראה גם עבורי. אני חושב שהשינוי בכל תחום אפשרי, ומבחינה תיאורטית אפשר לשנות – ולשנות בגדול".