מחקר ישראלי: נתונים גנטיים יכולים להוות איום על פרטיות

חוקרים מאוניברסיטת תל אביב ומכון וייטהד למחקר ביו-רפואי בקיימבירדג' שבמסצ'וסטס, ארה"ב, פיתחו אלגוריתם שיכול לזהות את שם המשפחה של אדם בהתבסס על נתונים גנטיים שלו. אפשרות פענוח הרצף הגנטי הוביל אמנם לקידום ענק בשדה המדעי, ובאמצעות גישה למאגרים גנטיים יכולים חוקרים להשיג ידע בעל ערך רב הקשור לגורמי מחלות או למניעתן ועוד – אולם עתה מתברר כי הזמינות ההולכת וגדלה של מידע אוצרת בחובה גם סיכון לפגיעה בפרטיות.

החוקרים, פרופ' ערן הלפרין, מבית הספר בלווטניק למדעי המחשב והמחלקה למיקרוביולוגיה וביוטכנולוגיה מולקולארית, ד"ר יניב ארליך ממכון וייטהד למחקר ביו-רפואי, ודוד גולן, דוקטורנט בחוג לסטטיסטיקה באוניברסיטת תל אביב, הצליחו לזהות שמות משפחה של אנשים בהתבסס על מידע גנטי דיגיטלי בעזרת אלגוריתם מיוחד שפיתחו.

כדי לזהות מקטעים מיוחדים בכרומוזום Y (אצל גברים בלבד), היה צורך בעבר בבדיקה מעבדתית כדי להפיק נתונים מיוחדים ולאתר קרובי משפחה. האלגוריתם שפיתחו החוקרים מייתר את הצורך בבדיקת המעבדה ומאפשר לרצף את המקטעים המיוחדים הללו מתוך נתונים גנטיים קיימים. "אנחנו יכולים לקחת את הנתונים מהאינטרנט, לחלץ את המקטעים האלה, ולאחר מכן להצליב אותם עם מאגרים קיימים ולקבל נתונים על משפחה ועל קרובים – וגם את שם משפחתו של בעל הנתונים", אומר גולן. "התוצאה הזאת צריכה להיות קריאת אזהרה למי שעוסקים באבטחת מידע".

במאמר שפורסם במגזין Science היוקרתי, ציינו החוקרים, כי במחקר שלהם ביקשו לבדוק מה אפשר לחשוף על אדם תוך שימוש בחלק קטן בלבד של נתוניו הגנטיים. הם התמקדו בכרומוזום Y העובר מדור לדור אצל הגברים בגלל הקשר שלו לשמות משפחה, שגם הם עוברים מדור לדור אצל הגברים. בבדיקת היתכנות שערכו, הם הצליחו לזהות אחד מכל שמונה אנשים במאגר של 911 גברים, ולהגיע לשם משפחתו. "התוצאה הזאת תגדל", אומר גולן, "ככל שיהיו יותר מאגרים גנטיים בשנים הקרובות. בנוסף, בעזרת נתונים נוספים הכלולים במאגרי הנתונים, כמו גיל או מיקום גיאוגרפי, יש גם סיכוי גדול יותר לאתר את זהותו המדויקת של האדם".

גולן מסביר, כי "אנשים רבים משתתפים במחקרים גנטיים, ובמיוחד היום גם קיימת המגמה של חיפוש קרובי משפחה בעזרת נתונים גנטיים. נתוני ה-DNA של האנשים האלה הם פומביים וזמינים באינטרנט, ואין כל דרך להבטיח לאותם משתתפים את פרטיותם, וזו הסכנה העיקרית. האמירה שלנו היא לא נגד זמינות המידע הגנטי, אלא שצריך להיות מודעים לסכנות ושצריכה להיות חקיקה מתאימה. אחת ההשלכות, לדוגמה, אם שאם מידע גנטי של אדם מראה על סיכון למחלת הסוכרת, חברות ביטוח יכולות לסרב למכור לאותו אדם ביטוח".

"חשוב להדגיש", הוא אומר, "שהמאגרים הגנטיים הם בעלי חשיבות גדולה מאוד בהיבטים מדעיים, כמו מחלות, או זיהוי קורבנות אסון ומידע פלילי. אבל מצד שני צריך לחשוב על ההשלכות שיש להם על הפרטיות ולטפל בהן. החוקרים צריכים למצוא דרך לפרסם נתונים גנטיים בצורה ששומרת על פרטיות ועדיין מספקת מידע מדעי בעלי ערך. צריכה גם להיות חקיקה מתאימה באשר לשמירה על מאגרי הנתונים – פרטיים וציבוריים, או באשר לשימוש בהם". בארה"ב, למשל, "כבר יש מיזמי חקיקה של איסור על אפליה המבוססת על מידע גנטי".